AMACAS (malades du cancer du sang), ASCASEIN (malades du cancer du sein) et PVVS (personnes vivant avec le virus du VIH/SIDA), sur l’impact de leur apport dans la réduction des inégalités en matière de santé ou dans la reformation de l’organisation des soins par une humanisation des rapports entre le malade et le soignant mais aussi la société en générale.

Ainsi, après avoir aborder lors de précédentes éditions, l’éthique des soins sous les différents regards de scientifiques, de personnel médical et sous celui du garde malade, il s’est agi d’avoir une vue sur les perspectives du patient lui-même en tant que membre d’une association réunissant des personnes souffrant d’une même maladie ou d’une même pathologie ; ceci dans le but de contribuer à l’amélioration du soin , d’identifier les forces et les faiblesses du système de santé ou du prendre soin dans la prise en charge de cette maladie.   

Partage d’expériences et témoignages des membres des associations de patients

Pour cette 17^ième édition, la parole a été donnée aux acteurs. Tour à tour, les membres et représentants des associations conviées  ont un fait un plaidoyer en faveur de la catégorie de personnes à laquelle ils appartiennent. En s’exprimant sur la maladie ou la pathologie dont ils sont porteurs, en évoquant leurs symptomatologies, leur traitement au travers des faits historiques, des mouvements d’engagement, des barrières mais aussi des facilités d’accès aux médicaments et surtout de l’asymétrie dans la prise en compte de la maladie, ils ont montré la nécessité de se réunir au sein d’une association pour non seulement mener des activités de sensibilisation, mais aussi pour sortir les personnes souffrantes d’isolement. Cette réalité témoigne de la nécessiter pour ces association d’être des partenaires des pouvoirs publics, des hôpitaux, mais davantage du personnel soignant dans le prendre soin pour continuer à œuvrer dans l’accompagnement des personnes souffrantes et de leur entourage que sont les familles et la société.

Commentaires, Questions et suggestions

Commentaires – les participants ont pu établir le plaidoyer comme dominateur commun de l’ensemble des associations. Il s’agirait alors d’un plaidoyer sur la question de la communication à savoir comment en parler avec les autres et l’Etat ; car il ne faut pas confondre sensibilisation, éducation et communication en tant que principale activité de ces associations.

Questions – Cependant, des questions ont été adressées à certains leaders associatifs présents. Une première a porté sur l’usage fait des patients experts dans l’organisation et la gouvernance des soins.

La seconde quant à elle se rapportait à la responsabilité des associations dans la manière de communiquer.

Suggestions aux difficultés rencontrées par les associations de patients

Face aux difficultés liées à la communication que rencontrent les associations de malades, suggestion leur a été faite d’opter pour l’expertise en communication par les associations mais aussi de question l’impact du marketing expérientiel.

Il a également été suggérer aux associations de malades présentes de prendre part aux activités des comités de santé au sein des communautés ; à raison de ce que leurs activités de sensibilisation au travers des témoignages de leurs membres peut concourir grandement à ce que « chacun sache bien observer son état de santé ».

Ces commentaires, questionnement et suggestion traduisent l’idée d’opportunités d’interaction au sein des dispositifs associatifs.